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一般健康的人的每一天,起居坐臥都是容易且自然地活動著,不過對於漸凍人來說,卻是得來不易的奢侈,一旦罹患脊髓肌肉萎縮症(俗稱漸凍人),被告知僅有20年的生命,得知這個噩耗的漸凍人女孩李怡潔帶著什麼樣的心情度過這些日子?總統教育獎得主李怡潔用樂觀積極的態度將自己的故事寫下來,激勵大眾。

「20年,7300個日子,在別人眼中可能只是一晃而過的青春歲月,對我而言卻是一場場嚴峻的人生試煉,同樣的是,它都在我們的生命中添上了一抹獨一無二的精采。」出版《7300最平凡的奢侈》的作者漸凍人女孩李怡潔,以簡單的兩、三行字為自己的20年作註解,一位受刑人因此受到李怡潔的生命故事而感動,重新反思自己的人生。

李怡潔指出,她幼年即罹患脊髓肌肉萎縮症,一路以來的艱辛,不間斷的治療與復健,努力尋求康復的一絲機會,飽受身體不適之苦,以及家人陪伴的辛酸與不捨,她花了5年時間寫下自傳,她的故事感動了許多人,還收到了女子天團S.H.E的真情推薦。

脊髓肌肉萎縮症(spinal muscular atrophy,簡稱SMA),是目前世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。20歲對一般人來說是正值花漾年華、青春年少之際,也是人生起步飛翔的開始,可是對SMA病友來說,卻是她們生存上一道難以跨越的鴻溝,甚至有些病友過生日時,蛋糕上是沒有年齡的問號,家長們揪心不捨的回答:「不可以讓閻羅王知道他們真正的年齡!」

如今,李怡潔不僅克服了20歲的天險,學業成績也非常優異,並且善用表達天賦,從小即參加英文演講比賽的她,現在則是發揮影像創意,拍攝影片、譜寫歌詞、寫書。提到將來的志向,則是希望跨足編劇領域。知名編劇葉鳳英說,編劇不會受到外在的限制,可以盡情發揮創作力,李怡潔很適合從事編劇。而李怡潔也將自己的故事寫成書,鼓勵更多人從自傳中得到力量。

至於纏身李怡潔好康推推多年的SMA,在治療方面也傳來好消息,第一個治療SMA的藥物nusinersen在2016年12月23日被美國FDA核准上市,對所有SMA患者來說,是自1891年SMA被發現以來,嶄新治療時代的開端。

下面附上一則新聞讓大家了解時事

民進黨立委吳秉叡日前在立院開會空檔時間,被拍到和壹電視女主播楊琇晶傳 LINE 熊大兔兔抱抱的曖昧貼圖,而周刊26日更是爆料,楊琇晶遭有心人士散布不雅照黑函;不過楊楊琇晶發表聲明指出,黑函是杜撰情節,強調「我跟那些人沒有不正常的關係」,並揚言對周刊提告,吳秉叡則表示,和楊琇晶是多年好友,對於黑函的作法感到惡劣,相當不可取,希望有天能水落石出。

政治人物與媒體界主播傳出緋聞並不是第一次,甚至有些政治人物的另一半,原本就是主播一職。

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總統府發言人黃重諺與主播老婆林秉儀。(圖/江昱逵製,2017.7.26)

總統府發言人黃重諺於2009年縣市長選舉時,被民進黨指派到澎湖縣輔選,當時 TVBS 主播林秉儀則被電視台指派到澎湖採訪,2人因採訪相識,進而相戀,最後在2013年步上紅毯。

前行政院祕書長林益世與妻子彭愛佳。(圖/江昱逵製,2017.7.26)

台視主播彭愛佳於任職期間,因主跑行政院而與林益世常有往來,而後譜出戀曲,交往2年後,在2004年共結連理。

時代力量發言人吳崢與女友主播謝家璇開箱。(圖/江昱逵製,2017.7.26)

太陽花學運中竄起的時代力量發言人吳崢,在當國會助理時,便和當時主跑立法院的謝家璇認識,進而擦出愛的火花,之後被周刊拍到兩人甜蜜約會,男方甚至在女方家中過夜,戀情隨後曝光。

連戰之子連勝文與侯佩岑。(圖/江昱逵製,2017.7.26)

前台北市長候選人、連戰之子連勝文先前和曾任年代和中天主播的侯佩岑有過戀情,被周刊拍到在車上有親密舉動,但並未修成正果,侯佩岑之後和知名音樂人周杰倫交往,不過連勝文曾說他有深深地愛過她,不希望她受到任何負面不實的批評,值得一提的是,最後侯佩岑也未和周杰倫步上紅毯,而是與證券公司副總裁黃伯俊結婚,連勝文則和名媛蔡依珊結婚,周杰倫和藝人昆凌結婚,現在三方都各自有美滿的家庭生活。

國民黨前發言人楊偉中與年代新聞主播陳以居家商品真。(圖/江昱逵製,2017.7.26)

不當黨產處理委員會委員楊偉中先前曾參與「野百合學運」,畢業後曾於工會組織服務,之後進入媒體,歷任《新新聞》採訪主任、《旺報》主筆兼專欄組主任,也曾進入國民黨擔任發言人,現為不黨黨產處理委員會委員之一;而妻子陳以真是年代主播,曾代表國民黨參選嘉義市長,在當時還在擔任記者時,在跑新聞時和楊偉中結識,兩人感情加速升溫,並於2006年6月結婚。

前國安會祕書長蘇起與華視主播陳月卿。(圖/江昱逵製,2017.7.26)

蘇起與陳月卿是因朋友認為陳月卿記者工作繁忙,沒有機會結識其他人,進而牽線相識的,之後於1990年5月21日結婚。蘇起曾罹患肝癌,且位居要職,為避人口實,陳月卿因此轉換跑道,開始留意生機飲食保健方法,為先生療養。

前國安會祕書長金溥聰與主播周慧婷。(圖/江昱逵製,2017.7.26)

前國安會祕書長金溥聰當時為馬市府時期的化妝師,每次都排除萬難,等待時任三立主播周慧婷下班,最後擊敗情敵前親民黨市議員王育誠,抱得美人歸。

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